Люди с эпилепсией всю жизнь живут. Сколько живут эпилептики

Тем не менее, болезнь может оказывать достаточно серьёзное влияние на обыденную жизнь пациентов, их родных и друзей. У людей, которые страдают от тяжёлых припадков, в среднем наблюдается более короткая продолжительность жизни и увеличенный риск развития познавательных ухудшений – особенно, если припадки начались в раннем детском возрасте. Такие ухудшения могут быть обусловлены не самой патологией, а причинами, которые вызывают эпилепсию, или же лечением болезни.

Поведение и эмоции

Поведенческие и эмоциональные проблемы широко распространены среди больных, страдающих от эпилепсии – особенно у детей. В ряде случаев такие нарушения обусловлены затруднением или расстройством, связанным с эпилепсией. Другие проблемы могут стать результатом сложных социальных отношений со сверстниками в школе, а также другими формами социального негатива.

Указанные проблемы у детей могут быть минимизированы в том случае, если родители поощряют ребёнка, воспитывают в нём независимость и позитивное отношение к жизни. Не следует вознаграждать отрицательное поведение излишним количеством внимания, при этом нужно внимательно следить за любыми потребностями ребёнка и его эмоциями. Членам семьи больного необходимо научиться принимать его болезнь и не обвинять пациента за его действия во время припадка. В этом могут помочь психотерапевты или группы поддержки для людей с эпилепсией.

Важно понимать, что эпилепсия затрагивает многие формы социальной деятельности. У больных наблюдается повышенный риск развития комплекса неполноценности и депрессии, что, в конечном итоге, может привести к самоубийству. Такие проблемы могут быть следствием нехватки взаимопонимания с членами семьи или же насилия со стороны других людей. Также у очень многих пациентов развивается навязчивая боязнь следующего приступа.

Вождение и отдых

У многих людей с эпилепсией риск возникновения приступа существенно ограничивает их независимость – особенно, если речь идёт о передвижениях. Большинство государств запрещают таким больным получать водительские права, за исключением случаев, когда в течение определённого времени у пациента не было ни одного приступа. Ряд стран делают исключения в том случае, если приступы не затрагивают сознание, встречаются исключительно во время сна или же имеют продолжительные ауры либо другие предупредительные сигналы, которые позволят человеку прекратить движение до начала приступа.

Ряд припадков также ограничивают спектр доступных пациентам развлечений. К примеру, людям, больным эпилепсией, не следует участвовать в таких видах спорта, как прыжки с парашютом, катание на лыжах и т. п. Любых занятий, требующих постоянной концентрации и характеризующихся высоким риском получения травмы при промедлении в несколько секунд, следует избегать.

Такими видами спорта, как плавание или парусные гонки, нужно заниматься только с большими предосторожностями и/или под наблюдением. Однако, такие занятия, как бег трусцой, футбол и множество других видов спорта вполне безопасны для человека с эпилепсией. До сегодняшнего дня исследования не выявили увеличения приступов, обусловленного спортивными состязаниями. Более того – есть признаки, которые позволяют говорить о том, что регулярная физическая активность способствует развитию лучшего контроля над припадками.

Образование и работа

Статистика говорит о том, что только 56% людей, страдающих от эпилепсии, заканчивают среднюю школу. Для ВУЗов этот показатель составляет 15%. Согласно тем же исследованиям, 25% страдающих от эпилепсии людей дееспособного возраста остаются без работы.

Такие числа говорят о том, что для людей с эпилепсией в учебе и работе существует достаточно много проблем. Невозможность вождения существенно ограничивает возможность трудоустройства для многих пациентов. Достаточно большое количество людей считают затруднительным и унизительным то непонимание и социальное давление, с которым они постоянно сталкиваются. Противоэпилептические медикаменты также могут вызвать побочные эффекты, оказывающие влияние на память и концентрацию, поэтому многим детям с эпилепсией требуется дополнительное время на освоение школьной программы.

Беременность и материнство

Страдающие от эпилепсии женщины очень часто обеспокоены тем, могут ли они забеременеть и выносить здорового ребёнка. Как правило, это возможно. В то время как некоторые медикаментозные препараты и формы эпилепсии могут снизить интерес человека к половой активности, большинство страдающих от данной патологии женщин может забеременеть. При этом у женщин с эпилепсией вероятность выносить здорового ребёнка составляет 90% или выше – шанс возникновения врождённых дефектов варьируется от 4% до 6%.

Родителям, переживающим из-за того, что их эпилепсия может быть наследственной, рекомендуется проконсультироваться с врачами. Амниоцентез и ультразвуковое исследование, выполненные во время беременности, могут выявить отклонения в развитии ребёнка, а процедура, которую называют материнским серологическим анализом альфа-фетопротеина, может применяться для пренатальной диагностики множества нарушений.

Существует несколько рекомендаций, соблюдение которых может уменьшить процент возникновения осложнений, связанные с беременностью и родами. Пациентки, планирующие беременность, должны проконсультироваться с лечащим врачом и тщательно изучить все риски, связанные с эпилепсией и применяемыми для её лечения медикаментозными средствами. Ряд препаратов, использующихся для купирования припадков – особенно, вальпроат, фенитоин и триметидон – увеличивают риск рождения ребёнка с отклонениями от нормы: волчьей пастью, проблемами с сердцем и т. д. Исходя из этого, врач может рекомендовать пациентки на время беременности перейти на использование других лекарств. В этом случае перед беременностью следует дать врачу достаточное количество времени на то, чтобы скорректировать терапию, вычислить оптимальную дозировку новых препаратов и проверить их эффективность.

В случае если пациентка обнаруживает спонтанную, не обговорённую с врачами, беременность, о ней следует сообщить максимально быстро – от этого зависит то, какого количества рисков удастся избежать. В этой ситуации не следует прекращать приём лекарств, поскольку происходящие во время беременности припадки могут повредить плоду или привести к выкидышу – особенно в том случае, если речь идёт о тяжёлых приступах. Тем не менее, у многих женщин, страдавших от припадков во время вынашивания плода, родились здоровые дети.

Пациентки с эпилепсией во время беременности иногда испытывают изменения в частоте приступов – даже при сохранении прежнего режима терапии. Приблизительно у 25-40% женщин приступы начинают происходить чаще, тогда как у других пациенток количество припадков снижается. Во время беременности на частоту припадков может оказывать влияние достаточно большое количество факторов – в том числе увеличенный объём крови, что может снизить эффективность лечения. Для того чтобы избежать этого, дозировку получаемых препаратов следует постоянно корректировать.

Беременным женщинам с эпилепсией рекомендуется принимать пренатальные витамины и избегать приступов, связанных с депривацией сна. Также после 34-й недели беременности следует принимать витамин К – это необходимо для снижения шанса развития нарушений свёртываемости крови у младенца, которая может стать следствием реакции эмбриона на принимаемые матерью медикаментозные препараты. И, разумеется, матери рекомендуется избегать кофеина, табака, алкоголя, наркотических препаратов и стресса.

Роды у пациенток с эпилепсией происходят вполне обычно – наблюдается только несколько повышенный риск кровотечения, экплампсии, преждевременных родов и кесарева сечения. Врачи во время родов могут использовать внутривенную доставку противоэпилептических средств и контроль над уровнем антиконвульсанта в крови – это позволит уменьшить риск того, что роды спровоцируют припадок.

Противоэпилептические препараты не оказывают влияние на возможность грудного вскармливания. Лишь незначительное количество лекарства секретируется в грудном молоке – этого, как правило, недостаточно для того, чтобы навредить ребёнку, тем более что в матке плод подвергался воздействию значительно более высокой концентрации препаратов. В ряде случаев может иметь место повышенная сонливость ребёнка или пониженный аппетит – при наличии таких проблем следует немедленно обратиться к врачу. Тем не менее, эксперты считают, что выгоды от кормления грудью, за редким исключением, существенно перевешивают все риски.

Больные эпилепсией. Сколько их?

Эпилепсия считается одним из самых повсеместно распространенных заболеваний человеческой нервной системы. 55 миллионов человек в разных странах мира страдают эпилепсией в настоящее время (это 0,7 – 1,1 % населения планеты).

Данная болезнь встречается с примерно одинаковой частотой во всех странах мира, не зависимо от расы.

Согласно данным ВОЗ, каждый третий человек, страдающий этим заболеванием, живет в развивающейся стране и не получает требуемого лечения.

Если у человека случился единственный припадок, это не свидетельствует об эпилепсии. Примерно 12% людей в мире имеют один припадок в течение жизни, прошедший без последствий. Эпилепсию определяют в случае двух и более припадков неспровоцированного характера.

Ежегодно регистрируемый уровень заболеваемости эпилепсией, если исключить фебрильные судороги идентичны пароксизмы, варьируется от 20 довновь выявленных случаев в год.

Только на примере стран СНГ от данной болезни страдают около 2,2 миллионов человек. В Европе с населением приблизительно в 400 миллионов человек, более 2 миллионов детей больные эпилепсией. В Росси более 2,5 миллионов человек живут с данным недугом.

Эпилепсия очень часто сочетается с иными серьезными заболеваниями, патологическими состояниями, к примеру, с некоторыми хромосомными синдромами, наследственно-передающимися заболеваниями обмена веществ, с ДЦП. Статистика показывает, что частота эпилепсии у пациентов с ДЦП равна 19-33%.

В настоящее время невозможно получить точные цифры о том, как часто встречается эпилепсия. Все потому, что единой системы учета приступов в мире не имеется.

Кроме того, разные специалисты применяют разные варианты классификации данного заболевания, что также затрудняет ведение статистического учета.

Важно также отметить в этой связи то, что диагноз «эпилепсия» ошибочно не выставляется, либо не выставляется сознательно, скрываясь пот такими названиями, как судорожный синдром, эпилептический синдром, эпилептиформный синдром, вегето-висцеральные пароксизмы, фебрильные судороги, неврологическая реакция, судорожная готовность. Упомянутые альтернативные (и зачастую, ошибочные) названия не учитываются в общей статистике эпилепсии.

Распространенность эпилепсии, а также главный фактор риска возникновения данного заболевания зависит, в основном, от возраста человека.

Чаще всего эпилептические приступы начинают проявляться именно в детском или подростковом возрасте. Более чем у 82% людей, страдающих эпилепсией, приступы проявились в первые двадцать лет их жизни:

  • первые два года жизни – 19%;
  • дошкольный возраст – 14%;
  • ранний школьный возраст – 33%;
  • подростковый возраст – 12%;
  • после двадцать лет жизни – 17%;
  • средний и старший возраст – 4%.

Далеко не все люди больные эпилепсией обращаются к докторам и остаются под их наблюдением.

Прекращение приступов происходит тогда, когда они прекращаются либо в результате адекватного лечения, или без лечения, т.е. самопроизвольно.

Ввиду того, что контакт с самоизлечившимися людьми теряется, то информация о частотности случаев самоизлечения не представляется достаточно точной, но у значительной части людей, которые обращались за медицинской помощью при повторившихся приступах, приблизительно у половины приступы прекращались без какого-либо лечения, или прекращались лишь после начального лечения. Это касается большинства форм эпилептических приступов.

Medical Insider

Медицинское сетевое изданий

Люди страдающие эпилепсией, как правило, имеют рецидивирующие судороги (припадки). Судороги возникают в результате внезапного всплеска электрической активности в головном мозге - происходит перезагрузка электрической активности в головном мозге. Это приводит в временному сбою в системе обмена сообщений между клетками головного мозга. Во время судорог головной мозг пациентов становится «заторможенным» или «спутанным».

Эпилепсия: причины, диагностика и лечение

Слово «эпилепсия» происходит от греческого и означает «схваченный, пойманный, настигнутый».

Как часто встречается эпилепсия?

Эпилепсия по всему миру - ежегодно в промышленных городах у около 50 человек из 100 000 развивается эпилепсия.

Эпилепсия в США - по данным статистики, в США 3 млн. человек страдают эпилепсией и судорогами. Ежегодно регистрируется около 200 000 новых случаев.

Эпилепсия в развивающихся странах - по данным статистики, в развивающихся странах эпилепсия встречается в два раза чаще, чем в развитых. К сожалению, более 60% людей в бедных странах не получают надлежащей медицинской помощи.

Эпилепсия и продолжительность жизни

Ученые из Оксфордского университета в научном журнале The Lancet в 2013 году опубликовали, что люди с эпилепсией в 11 раз чаще подвержены преждевременной смерти, по сравнению со здоровыми людьми. Авторы исследования также подчеркнули, что риск увеличивается, если пациент страдает психическими заболеваниями.

На самоубийства, несчастные случаи и разбойные нападения приходилось 15,8% преждевременной смерти. Среди этих 15,8% у большинства были диагностированы психические расстройства.

«Результаты нашего исследования играют важную роль для здоровья населения, так как около 70 млн. человек по всему миру страдают эпилепсией. Внимательная оценка и лечение психических расстройств в рамках стандартного обследования лиц с эпилепсией может помочь снизить риск преждевременной смерти у этих пациентов», - говорит автор исследования Фазел С. (Fazel S.).

Разновидности судорог

Существуют три разновидности судорог у пациентов с эпилепсией:

Идиопатические - когда причины судорог не выявлены;

Криптогенные судороги - когда врач предполагает причину, но не может ее установить;

Симптоматические - когда врач знает причину судорог.

В зависимости от локализации начала эпилептической активности выделяют три вида судорог:

Возникают когда эпилептическая активность устоялась только в одной области головного мозга пациента. Существуют две разновидности парциальных судорог:

Простые парциальные судороги - пациент находится в сознании во время приступа. В большинстве случаев пациент знает, что происходит вокруг него, хотя в этот момент происходит судорожный процесс.

Сложные парциальные судороги - сознание пациента спутанное. Больной обычно не помнит припадка, а при воспоминаниях помнит все расплывчато.

2. Генерализованные судороги

Данный вид судорог происходит при вовлечении в эпилептическую активность обеих половин головного мозга. Во время судорожного процесса сознание у пациента отсутствует.

3. Вторичные генерализованные судороги

Данный тип судорог начинается как парциальные, но затем распространяется на обе половины головного мозга. В то время когда это происходит, пациент теряет сознание.

Симптомы эпилепсии

Основными симптомами являются повторяющиеся судороги. Существуют ряд симптомов, которые могут указать на то, что у пациента эпилепсия. Если один и более из этих симптомов присутствуют, то рекомендуют провести подробный медицинский осмотр, и особенно если они повторяются:

  • Судороги без температуры (без лихорадки);
  • Кратковременная потеря сознания или провалы в памяти;
  • Периодические обмороки, во время которых нет контроля над мочеиспусканием или актом дефекации;
  • Непродолжительное отсутствие ответа у человека на вопросы;
  • Падение без видимых причин;
  • В течение непродолжительного времени человек, кажется, находится в опьяненном состоянии и не в состоянии общаться;
  • Повторяющиеся неуместные движения;
  • Пугливость без видимых причин, иногда переходящая в панику или озлобленность;
  • Своеобразное изменение в органах чувств (обоняние, осязание, слух);

Дифференциальная диагностика эпилепсии:

  • Эпилепсия как симптом при лихорадке;
  • Обморок;
  • Нарколепсия (повторяющиеся симптомы в течение дня и нарушение ночного сна);
  • Катаплексия (транзиторная атака, сопровождающаяся неожиданной общей слабостью, зачастую возникает вследствие эмоциональной реакции, такой как удивление, страх или гнев);
  • Нарушение сна;
  • Ночные кошмары;
  • Панические атаки;
  • Психическая реакция «бегства» или фуга (fugue states) - редкое психическое расстройство, характеризующееся внезапным, но целенаправленным переездом в незнакомое место, после чего больной полностью забывает всю информацию о себе, вплоть до имени;
  • Психогенные припадки (клинический эпизод, который выглядит как эпилептический припадок, но не связан с эпилепсией. ЭЭГ при таких случаях без особенностей, а поведение связано с психическим расстройством);
  • Эпизоды задержки дыхания.

Лечение эпилепсии

После постановки диагноза эпилепсия врач обсуждает с пациентом или с его семьей наилучшие варианты лечения. Если подтвержден диагноз эпилепсия, врач назначает противосудорожные или противоэпилептические лекарственные средства.

Если препараты не помогают, то другими методами лечения являются хирургические методы, специальная диета, а также СБН (стимуляция блуждающего нерва). Стимуляция тройничного нерва также может быть эффективным методом лечения. Другие ученые сообщили, что жирные кислоты помогут в лечении эпилепсии.

Цель врача предупредить дальнейшие судорожные припадки и избежать побочных эффектов, чтобы пациент мог вести активную, нормальную и продуктивную жизнь. Большинство противоэпилептических препаратов имеют таблетированную форму. В зависимости от разновидностей судорог врач принимает решение какие препараты назначить тому или иному пациенту.

p. s. Знаменитые люди страдающие эпилепсией:

Агата Кристи (писатель)

Альфред Нобель (ученый)

Чарльз Диккенс (писатель)

Карл V (испанский монарх)

Джордж Ф. Гендель (музыкант)

Юлий Цезарь (император)

Леонардо да Винчи (художник)

Льюис Кэрролл (писатель)

Лорд Байрон (писатель)

Людовик XIII (монарх)

Микеланджело (художник, скульптор)

Наполеон Бонапарт (император)

Никколо Паганини (музыкант)

Петр Ильич Чайковский (музыкант)

Ричард Бартон (актер)

Сэр Исаак Ньютон (ученый)

Т. Рузвельт (государственный)

Винсент Ван Гог (художник)

Литература

Fazel S. et al. Premature mortality in epilepsy and the role of psychiatric comorbidity: a total population study //The Lancet. - 2013. - Т. 382. - №. 9905. - С. 1646−1654.

Наш канал Medicalinsider в Telegram

в мессенджере - на iOS, Windows, Android и Linux.

Хусаинов Руслан Халилович (2257 Статей)

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К НАМ!

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К НАМ!

Copyright © 2017 Medical Insider.

© «Medical Insider» сетевое издание («MEDICALINSIDER.RU»). 2013 - 2017. Свидетельство о регистрации СМИ ЭЛ № ФС 77 - 71 883 от 13 декабря 2017 года выдано Министерством РФ по делам печати, телерадиовещания и средств массовых коммуникаций.

Если Вы будете использовать какой-либо материал с нашего издания, пожалуйста, сошлитесь на Medical Insider.

Создатели сетевого издания не несут ответственности за последствия самолечения.

Эпилепсия

Само слово epilepsia, которое стало названием болезни, с греческого переводится, как «схватывать». О ней известно с древних времен. Ею страдали в разные эпохи, но понять механизм патологии удалось только в наши дни. В России эпилепсия получила название «падучей болезни».

Современная медицина нашла ключ к разгадке. Epilepsia является результатом патологических электрических разрядов нейронов головного мозга, которые приводят к кратковременным эпиприпадкам, сопровождающимися конвульсиями, потерей сознания (или без нее) и последующим патологическим сном или комой.

В международной классификации код МБК-G40 относится к пароксизмальным заболеваниям. По данным ВОЗ эпилепсия сегодня в неврологии занимает одно из ведущих мест по распространенности. На каждого из 1000 человек приходится 50 страдающих этим недугом. Причем она затрагивает все возрастные категории.

Эпилепсия

Это хроническое психоневрологическое заболевание, проявляющееся неоднократными эпиприступами небольшой продолжительности, сопровождающимися судорогами.

Достижения современной медицины позволили определить, что эпиприпадки возникают в результате повышенной активности групп нейронов головного мозга. Однако остается не выясненным, является ли болезнь наследственной. При этом международная практика показала, что у 40% эпилептиков в роду наблюдаются страдающие этим недугом.

Также отмечена закономерность частой заболеваемости однояйцевых близнецов. Если у одного ребенка диагностируется эпилепсия, то у второго она также может появиться. Это дает право утверждать, что генетическая предрасположенность играет не последнюю роль. Кроме наследственного фактора причинами могут стать:

Классификация болезни основана на разных критериях – это место дислокации очага возбуждения, причины возникновения, наличие или отсутствие потери сознания во время приступа.

Таким образом, можно разделить на два основных вида по причине ее возникновения. Врожденную или идиопатическую, ее еще называют первичной и эссенциальной. Симптоматическую или вторичную, которая является последствием других заболеваний головного мозга, ЧМТ, опухолей, инсульта.

Доктор Синельников отмечает, что причиной развития болезни у детей может стать сильное психологическое напряжение, страх, мания преследования. Особенно часто это проявляется в подростковом возрасте, когда наступает период полового созревания, а также после 25 лет.

Дело в том, что наступление приступа не всегда можно объяснить физиологическими процессами, тогда их связывают с психосоматическими причинами. Человек так сильно накручивает себя, что в его мозг поступает провоцирующий импульс, который и вызывает электрический разряд. В этом и заключается обоснование психосоматики.

По месту дислокации очага возбуждения можно разделить на следующие формы:

  • Общая – наиболее распространенная.
  • Частичная или джексоновская.
  • Частичная постоянная или кожевниковская.

Каждая из них имеет свои особенности, вид эпиприступа и форму протекания.

Симптомы

Для всех видов характерным является наличие неоднократно повторяющегося эпиприпадка. Заболевание начинает развиваться в детском и подростковом возрасте, преимущественно от 5 до 15 лет. Причем приступы носят прогрессирующий характер, то есть со временем учащаются и проявляются в более выраженной форме. Если в начале промежуток между припадками составляет несколько месяцев, а то и год, то со временем они сокращаются до недели, а могут и чаще.

Дети могут болеть и в более раннем возрасте. У новорожденных и грудничков ее причиной чаще всего становятся родовые травмы, кислородное голодание в период беременности, внутриутробные инфекции. Отмечается отставание в развитии, могут наблюдаться расстройства психики, что приведет к олигофрении. У взрослых болезнь развивается на фоне возрастных изменений головного мозга и приводит к старческому слабоумию.

Среди симптомов заболевания, кроме характерных эпиприпадков, следует отметить нарушения психических процессов. Больные быстро устают от умственной деятельности, наблюдается снижение интеллекта, работоспособности и производительности. Заболевание откладывает отпечаток на характер пациента, он становится замкнутым, равнодушным, апатичным, теряет способность к социализации.

  1. Абсансная отличается отсутствием судорог. Пациент замирает, перестает реагировать на раздражители, пристальный взгляд направленный вдаль.
  2. Роландическая. В мышцах гортани, щек, языка наблюдается парестезия, отсутствует чувствительность, затруднена речь. Больной ощущает неприятные покалывания. Роландические эпиприступы сопровождаются ночными судорогами.
  3. Миоклоническая характеризуется асинхронным подергиванием конечностей, чаще рук.
  4. Посттравматическая появляется через несколько лет после ЧМТ. Протекает с теми же симптомами.
  5. Алкогольная эпилепсия развивается при злоупотреблении спиртными напитками.
  6. Бессудорожная проявляется сумеречным сознанием, галлюцинациями устрашающего характера, что приводит к агрессии, желанию напасть на окружающих или нанести травмы самому себе.
  7. Височная имеет, так называемую ауру, то есть предвестники приступа. Они выражаются тошнотой, болями в брюшной полости, аритмией, дезориентацией, эйфорическим состоянием или напротив, чувством неосознанного страха, тяжелыми личностными расстройствами, неадекватными поведением сексуальной направленности.
  8. Эпилепсия у детей сопровождается сильным мышечным тонусом, беспорядочным подергиванием рук и ног, сморщиванием и вытягиванием губ, закатыванием глаз.

Классификация приступов

Припадки различаются по объему вовлеченных в процесс участков головного мозга. Так, генерализованные эпиприступы захватывают весь мозг и протекают с потерей сознания. Судороги отмечаются на обеих частях тела.

Порциальный или фокальный припадок затрагивает только определенную область мозга, но сознание не пропадает.

Первый вид приступов имеет несколько типов и классифицируется следующим образом:

  • большой судорожный;
  • малый абсансный;
  • эпилептический автоматизм.

Каждый из них имеет характерную клиническую картину. По ней легко определить, что человек страдает этим недугом.

Особняком стоят криптогенные формы, когда причины нельзя соотнести к той или иной группе. Однако к идиопатическим она также не относится.

Клиническая картина

Общий или большой припадок начинается внезапно. Судороги охватывают туловище и конечности. При этом тело выгибается, мышцы напряжены, конвульсии сначала частые, затем постепенно прекращаются. Мышечный спазм приводит к тому, что человек падает, издавая характерный крик. Дыхание останавливается, гипоксия вызывает сначала покраснение кожных покровов, затем бледность. Изо рта выделяется пена, если губы или язык прикусываются, то в ней отмечается наличие крови.

Потом наступает короткий интервал, подергивания становятся редкими, но более выраженными, постепенно прекращаются. Дыхание сопровождается шумом. Сфинктеры расслабляются, зрачки расширяются, коренальный рефлекс снижается. Далее следует кратковременная кома, после восстановления кровообращения наступает патологический сон. Приступ прекращается и человек приходит в себя, однако чувствует разбитость, легкую головную боль, иногда наблюдается рвота.

На ЭЭГ это отражается непрерывными разрядами высокой амплитуды. Далее регистрируется «пик/медленная волна» с промежутками, в момент комы отмечается полная изолиния, после нее наступает вторичный сон, который отражается на карте медленными электрическими разрядами.

Малый эпилептический припадок протекает без судорог (абсанс). Мгновенно отключается сознание, пациент как бы замирает, полностью прекращая двигательную деятельность, его взгляд направлен вдаль, зрачки расширены, не реагирует на оклик. В таком состоянии человек может находиться около 30 секунд, после чего сознание также внезапно возвращается, двигательная активность возобновляется.

Припадки могут повторяться по несколько раз в день, они переносятся легко. На ЭЭГ отмечается внезапный всплеск электрической активности «пик/медленная волна», который резко прекращается.

Третий вид припадков называется эпилептический автоматизм, он проявляется неадекватным поведением больного, который действует бессознательно. В дальнейшем не помнит, что с ним происходило. Приступ начинается с внезапной потери сознания и речи. При этом пациент не узнает окружающую обстановку, родственников и близких людей, двигается в одном направлении, повторяет какие-то действия. Попытки его удержать заканчиваются сопротивлением и выраженной агрессией.

Данные эпиприступы могут быть кратковременными и длительными до нескольких дней.

Самой тяжелой формой заболевания является эпилептический статус. Она характеризуется повторяющимися припадками, клиника такая же, как у всех видов, но более выраженная. Чаще наблюдаются повторяющиеся эпиприступы, чем один продолжительный.

Диагностика

Часто похожие на эпилептические припадки происходят при истерике. Чтобы правильно сориентироваться в ситуации, необходимо знать, как можно определить эпилепсию. Обычно эпиприступ возникает спонтанно, без каких-либо видимых причин, тогда как при истерике судороги случаются на фоне сильных психологических переживаний, например, испуга, обиды, огорчения.

При этом человек все осознает и при падении старается не нанести себе вреда. Истерики чаще наблюдаются у женщин и проходят в присутствии родных или посторонних, когда больная пытается привлечь к себе внимание окружающих.

При эпилепсии человек ничего не осознает и не ощущает боли, поэтому травмирование случается при падении довольно часто.

При легких формах эпилептик даже не догадывается о своем недуге. Болезненные состояния могут продолжаться в течение длительного срока и проявляться «дежавю» или чувством потерянности. Поэтому крайне важно вовремя распознать заболевание и приступить к его лечению.

Диагностика включает в себя комплекс мероприятий.

Собирается подробный анамнез, в ходе которого необходимо выявить наследственную предрасположенность. Также врач уточняет количество приступов и частоту проявления.

Проводится неврологическое исследование для определения мигренозных головных болей, которые исключают наличие органического поражения мозга.

МРТ и КТ позволяют выявить опухоли, гематомы, ишемию сосудов и другие патологии, которые могут стать причиной вторичной формы.

Основным методом исследования является ЭЭГ головного мозга. Электроэнцефалография показывает наличие очагов активности, их дислокацию. Однако нужно понимать, что ЭЭГ таблица может показать отклонения от нормы и у здоровых людей, поэтому диагноз можно ставить только при наличии более одного эпиприпадка. Если на энцефалограмме нет пиков, медленных и быстрых волн, то исследование проводится со стимуляцией возбуждения, а также многочасовой видеомониторинг.

Назначается лабораторный анализ крови для выявления метаболических нарушений. Консультация окулиста позволяет судить о состоянии сосудов глазного дна.

Лечение

Сегодня разработаны эффективные методы терапии, которые позволяют существенно улучшить качество жизни больного. Однако прежде чем отправиться к врачу, необходимо понять, epilepsia это психическое заболевание или все-таки неврологическое, для того чтобы знать, к какому специалисту обращаться. Для этого нужно четко представить себе, откуда появляется заболевание и как оно формируется.

Поскольку процессы происходят в головном мозге, именно там образуется очаг электрической активности, то, несомненно, патологию следует отнести к неврологическим.

Однако при длительном течении происходит расстройство личности, в пожилом возрасте приводит к слабоумию, а это уже относится к сфере психиатрии.

Лечить заболевание можно только после дифференцированной диагностики, проводимой для определения типа. Медикаментозные препараты направлены на купирование припадков, снятие боли, сокращение длительности приступов, обеспечение безопасности эпилептика и окружающих.

Невропатолог назначает противосудорожные препараты, нейротропные, психотропные, ноотропные лекарства. В некоторых случаях прибегают к хирургическому лечению для удаления нейронов в очаге активности. Это сложная операция, которую проводят под местным наркозом, чтобы контролировать функционирование моторных, зрительных, речевых участков мозга.

Применяется методика Войта – комплекс физиотерапии. Назначается кетогенная диета, которая предполагает употребление большого количества жиров, умеренного белков и минимального углеводов.

Прогноз

Несмотря на тяжесть эпилепсии прогноз при правильном и адекватном лечении положительный. Здесь важно не то, сколько сегодня живут люди с эпилепсией, а каково качество их жизни. Правильное лечение дает длительные ремиссии, что позволяет не ощущать дискомфорта, гармонично проживать в социуме, работать в привычном ритме. Однако и для таких людей есть некоторые ограничения.

Так, пациентам с этим диагнозом не разрешается работать на высоте, водить автомобиль, служить в армии, осуществлять трудовую деятельность, связанную с использованием сложных механизмов и опасных веществ. Прогнозирование зависит от формы заболевания и ее тяжести. Эти факторы влияют и на выбор лечения дома или в мед. учреждении.

Продолжительность срока жизни людей с абсантной формой не отличается от здоровых. На вопрос, сколько живут с эпилепсией, позволит ответить статистика. Замечено, что страдающие эпилептическим статусом умирают в возрасте до 40 лет.

Многих интересует вопрос: Можно ли умереть от эпилепсии? Чаще всего смерть наступает не от самого приступа, а от травм, полученных при падении. Поэтому крайне важно в момент эпиприступа поддержать голову, чтобы исключить удары о твердые предметы, вызов неотложной скорой даст возможность получить квалифицированную помощь.

Наиболее опасным для жизни является эпилептический статус, он формируется при поражении лобной доли. Тогда эпиприступы повторяются с короткими промежутками один за другим, пациент может скончаться от остановки дыхания, сердца, отека мозга.

При своевременном адекватном лечении отмечается положительный результат. У 35% удается полностью исключить повторные эпиприступы, а у 50% достичь длительной ремиссии, продолжающейся годами. 80% пациентов не испытывают особых неудобств. Если припадки случаются только ночью, даже ограничения в выборе будущей профессии сводятся к минимуму.

Профилактика

Пациентам рекомендуется больше времени проводить на свежем воздухе, высыпаться и избегать чрезмерных физических и умственных нагрузок. Назначается молочная диета, при этом советуют не переедать. Следует избегать переохлаждения и перегрева.

Поскольку профилактика направлена на исключение провоцирующих факторов, то необходимо отказаться от возбуждающих нервную систему напитков, например, крепкого чая и кофе, полностью исключить употребление алкоголя.

Психологические стрессы также могут спровоцировать эпиприступ. В семье нужно создать покой и душевную обстановку, для этого необходимо избегать конфликтов.

Проявляя заботу и внимание к эпилептику можно существенно снизить риск возникновения новых припадков. Однако даже в условиях хорошего ухода нельзя отказываться от приема назначенных медикаментов, самостоятельно снижать дозы и принимать другие препараты без ведома лечащего невролога.

* изменение гормонального фона вследствие приступов;

* увеличение уровня тормозных веществ в мозге;

* снижение уровня половых гормонов вследствие приема препаратов.

* нельзя прыгать в воду с вышки и нырять;

* необходимо выбирать спокойное время в бассейне и избегать большого скопления людей и различных праздников на воде;

* желательно иметь ярко окрашенную плавательную шапочку, что облегчает наблюдение за плавающим в воде;

* занятия плаванием человеку с эпилепсией рекомендуется проводить в паре с другим человеком (т.н. "близнецовый метод)" или под чьим-либо наблюдением.

* отдавать предпочтение меньшим размерам телевизионного экрана;

* использовать телевизоры с высокой частотой разверстки (100 гц);

* располагаться во время просмотра так, чтобы уровень глаз не был выше уровня экрана;

* смотреть телевизор в освещенном помещении;

* закрывать один глаз при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок, чтобы уменьшить эффект мерцания;

* использовать для управления телевизором дистанционный пульт.

* Экран монитора должен быть чистым с правильно отрегулированными параметрами изображения.

* Компьютер должен быть установлен в светлом помещении.

* Монитор необходимо расположить так, чтобы избежать бликов от окон или других источников света.

* При выборе монитора отдавать предпочтение стандарту SVGA с частотой разверстки не менее 60 гц.

* Исключить другие мониторы или телевизоры из поля зрения.

* Избегать программ, которые используют большую часть экрана в качестве светлого фона, или уменьшить рабочее окно программы с изменением фона окна на менее контрастный (желательно с наличием зеленых тонов).

* Избегать рассматривать мелкие детали изображения на экране с близкого расстояния.

* Постараться не работать за компьютером в возбужденном или переутомленном состоянии, при недосыпании, или в состоянии алкогольного опьянения.

Отредактированно oxi (13.04.:16:17)

Объявления

Уважаемые Участники! Пожалуйста, попробуйте указать в профиле каждый свой интерес одним словом, но количество, как обычно, не ограничено. Тогда вы сможете найти себе собратьев по интересам одним кликом по ссылке. К примеру: слушаю музыку , люблю музыку , люблю слушать музыку и мне нравится музыка можно заменить просто словом музыка . Тогда появится 4 участника с одинаковыми интересами, а не с похожими, но разными.

Уже создана Первая команда «Мы Можем». Желающие - вступайте. Хотите руководить - проситесь.

Создание галерей и персональных блогов - так же по заявкам. Обращайтесь, не стесняйтесь. Так будет всегда.

Эпилепсия сколько с ней живут

1 ч 18 мин 39 сек.

Предлагаю охватить основные аспекты жизни больного эпилепсией: медикаменты, врачи, витамины, питание, любовь, обучение предотвращения генирализованного припадка.

Сто лет назад, когда появились первые противосудорожные препараты, треть больных избавились от припадков, у другой трети количество припадков сократилось, а у остальных состояние ухудшилось. Парадоксально, но на сегодняшний день, цифры остались те же несмотря на то, что появилось огромное количество новых антиконвульсантов.

Эпилепсия - болезнь саморазвивающаяся. Большой судорожный припадок действует как потогенный фактор, он провоцирует следующий. Мозг идёт по простому пути… С помощью припадка снять возбуждение, изменить аминокислотный, минеральный и витаминный состав в организме. Наша задача - переучить его в нужное для нас русло, так как он очень пластичный и имеет огромную возможность к обучению. Поверьте, это реально, вопрос во времени и поставленной цели. Об этом чуть позже, а пока поговорим об аспектах жизни больного эпилепсией.

О чём нам не говорят врачи?

«Дебют болезни, как правило, манифестирует с больших судорожных припадков. Далее болезнь развивается прогредиэнтно, медленно прогредиэнтно и ремиссирующе. Рано начатое лечение даёт приостановку болезни. В расцвете болезни судорожные припадки уменьшаются и появляются малые и абортивносудорожные пароксизмы. В конечной стадии болезни действие антиконвульсантов практически сводится к нулю. Психическое состояние ухудшается. В схему лечения приходится включать нейролептики., нарастает слабоумие.»

Ну, как Вам клинический материал, перспективка?))) Мне как-то не очень! Психиатрия. У 20% в основном при височной эпилепсии наступает изменение личности, в не зависимости от частоты припадков. В конечном итоге приходится стационировать этот контингент больных, не из-за припадков или деменции, а из-за ухудшения психического состояния и диазоптации в обществе.

Симптомы изменения личности: заторможенность и прилипчивость, мышление вязкое, привязанность к одной идеи, цели. Склонность к чистосердечному навязыванию своих чувств.

Через 10 лет течения болезнь прогрессирует,¾ больных глубоко дементны. Так и хочется спросить: великие личности, знакомые с нашей подружкой, из той же группы олигафренов? Договорились уже до того, что на творчество Достоевского и Байрона не вполне здоровое. Может дело всё-таки в другом?

Вы, наверно, обращали внимание, что нам не стараются заменить один препарат другим, это опасно, вплоть до эпилептического статуса с летальным исходом. Нам всё время добавляют что-то новенькое. Главная задача врачей, любой ценой сделать терапевтическую ремиссию. А как эти препараты будут между собой конкурировать, метаболизировать, как они будут интоксицировать наш мозг и организм в целом? Потом всё свалят на эпилеппроцесс…

Если Ваш врач не утруждает себя хотя бы проверить уровень препарата в сыворотке, уровень фолиевой кислоты, витамина В12, функциональную способность печени, где происходит дезоинтоксикация препаратов, сразу бежим в припрыжку менять врача! Запомните, не врачи для нас, а мы для врачей. Питание. Мы живём в век интенсивного сельского хозяйства. Что мы едим? А едим мы конвульсанты! Ядохимикаты нацеленные на нервную систему насекомых, а именно, на ацетилхолин (медиатор нервномышечного возбуждения), насекомое погибает от перевозбуждения в конвульсиях, а главное, они системного действия, т.е. попадая на листья они распространяются по всему растению, да ещё на весь период вегетации. Следующий листок кушаем уже мы! Продукты питания берём только из тех районов, где на ядохимикаты не хватает средств. Осторожнее с комплексными витаминами, в них содержится фолиевая кислота, которая в завышенных дозах достоверно увеличивает частоту припадков. Её назначают при беременности или в том случае, когда Вы сидите на препаратах близких по химической структуре к барбитуратам. Они разрушают этот витамин, что ведёт к ухудшению физического и психического состояния, да к тому же, Вы можете потерять свои зубки. Наш витамин В6 -природный противосудорожный и магний, при недостатке которых развиваются конвульсии, к тому же он нейтрализуют многие яды.

Завтрак должен быть плотный, богатый углеводами и глюкозой. Например, при инсуниломе, Вы можете глотать противосудорожные, а настоящий Ваш антиконвульсант будет глюкоза. Побольше кушаем, никого не слушаем про всякие похудания и побольше кислорода.

Адоптация к внешней среде.

С лета обливаем себя ведёрком воды уличной температуры и так до зимы. Зимой - снежок. Поверьте, от этого будете получать несравненное удовольствие, да к тому же забудете о простуде, которая плохо отражается на эпелеппроцесс. Если Вы это не сможете, то Вы вообще ничего не сможете, дальнейшее чтение Вам ни к чему!

У каждого из нас пароксизмальный очаг находится в разной зоне мозга, контролирующую определённую функцию: движение, мысли, эмоции, сенсорные раздражители. Каждый должен адаптировать эту систему под себя. Мы учимся не избегать, а потихонечку адаптироваться к факторам провоцирующим припадок. Здесь самое главное недобрать, чем перебрать. К примеру, в Германии, такие программы осуществляются довольно успешно. Правда, там ваш мозг постоянно под контролем компьютера, у нас такой возможности не существует, приходится доверять собственному предчувствию.

Примечание: эта система годится только для тех, кто предчувствует припадок. А у кого припадок происходит, как гром среди ясного неба, вполне обходятся противосудорожными средствами, ибо у них возбуждаются сразу все нейроны мозга, при такой форме эпилепсии прогноз благоприятный. А если у Вас есть аура, значит есть структурное повреждение мозга и эта система Ваша.

Способность мозга к обучению с возрастом падает. В нашей пароксизмальной голове находится 100 миллиардов нейронов, которые между собой конкурируют в процессе обучения и адаптации к факторам внешней среды, выстраивая цепи электрохимического сигнала. Нейроны, которые не вошли или не нужные- отмирают. Потери при этом оцениваются вклеток в день в 20 лет,клеток в 40 лет иклеток в 90 лет. Вы наверное заметили, что люди умственного труда сохраняют здравый рассудок до глубокой старости, а бабушки в деревне, не отличаясь особым интеллектом, дадут фору любому молодому в физичкой выносливости? То есть у взрослого человека можно выстроить цепи здоровых клеток в обход эпилеп. очагов, а по возможности оградиться отмирающими эпилеп.активными нейронами. Что примерно делает логопед с заикающимися? Он в процессе обучения выстраивает конкурирующие нейроны в правильную речевую сеть. Это реально, поверьте! Мне помогло успешно контролировать большие судорожные припадки. Только перед Вами должна стоять задача. Забейте себе это в голову: «Выхода нет! Если надо, я научусь ходить по канату!»

Для меня провоцирующим фактом было скопление народа в супермаркетах, в общем суета. Там я реально чувствовал приближение припадка. В схему терапии добавил ноотроп «Пантогам». Он улучшает обменные процессы, повышает способность к обучению, усиливает действие противосудорожных. Доза значительно меньше терапевтической, однократно утром. Как только утром почувствуете, что Вы высыпаетесь быстрей - на ¼ убавляете дозу препарата, она Ваша.

Было страшно… Для самоуспокоения набирал в шприц «Реланиум », который так никогда и не понадобился! Как только чувствовал приближение ауры в супермаркете спокойно без суеты выходил из магазина и садился в машину и расслаблялся. Потихоньку время пребывания в магазине увеличивалось само собой, нейроны выстраивались в нужную для меня цепь. И пошло-поехало. Метрополитен по той же схеме. Не забывайте свой мозг благодарить словесно, а он в свою очередь отблагодарит себя серотонином (медиатор вознаграждения, создаёт ощущение удовольствия).

Так эта система помогла не одному человеку. Я уверен, что и Вам поможет контролировать большие судорожные припадки. Но от малых припадков она не избавит. Иногда они всё же Вас будут тревожить.

Поверьте, я был долго подопытным кроликом. Был одним из первых добровольцев испытания «Топиромакса» и «Ломиктала» в России.

На сегодняшний день я принимаю одно из противосудорожных средств в дозе 6-летнего ребёнка.

½ столовой ложки мелисы, 1/8 зверобоя, 6 капель магния сульфата, веточка чёрной смородины, 8 плодов шиповника, по желанию + чай на Ваш вкус в заварочный чайник. Вашей семье этот чай то же не повредит.

15 ч 8 мин 7 сек.

Только хочу уточнить, ты я как понимаю эпилептик, но только по неврологии или по психиатрии.

Мир полон верификациями теории (с)

Солнышко не любит когда его обижают. Солнышко может очень разозлиться и сжечь тут все найух!))

1 ч 18 мин 39 сек.

Насколько я знаю, эпилепсия переведена в раздел невролгии, к чему не в последнюю очередь причастен Карлов, за что ему от нас огромное спасибо!

" От других мне хвала - что зола, От тебя и хула - похвала." А.Ахматова.

Иванов Игорь Петрович,

спасибо Вам огромное. Людям нужна надежда и поддержка.хотя я это знала,но всё равно для меня многое стало откровением

подобное описывает доктор Синельников. в книге возлюби болезнь свою.

Выдержка из книги доктора Валерия Владимировича Синельникова «Возлюби болезнь свою»

Модель лечения, которая будет описана в данном разделе, подходит для лечения не только эпилепсии, но и других различных заболеваний, в том числе и тех, которые считаются неизлечимыми.

Что касается болезней маленьких детей, то здесь причины нужно искать в поведении и отношении к миру, людям родителей ребенка. Это объясняется тем, что сознание ребенка еще не совсем сформировано и у него еще не может быть негативных мыслей. Он своим здоровьем полностью отражает мысли, эмоции, поведение своих родителей.

Хорошь киздеть,а? развелось умников-не отмахаться. Придумали себе отмазку и с умными рожами лепят куету на каждом углу. Моск не пытались включать, когда повторяете как попугаи?

Вы когда нибудь реально загляните в глаза ребенку с лейкемией и скажите ему, что он умрет потому, что у его родителей были неправильные взгляды на жизнь. Только смотрите прямо в глаза.

Как я научилась жить с эпилепсией

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени - только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний - потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года - жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, - как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» - уверенно ответила: «Нет», - и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу - тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день - столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи - главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, - писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно - чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты - чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах - нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности - в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера - более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я - это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать - хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, - это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя - ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как - раз! - поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов - не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов - от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное - мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, - оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я - это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю - стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении - о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами - не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более - так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении - текст, который я прислала, полная бессмыслица.

В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала

Моей большой ошибкой был собственный инфантилизм по отношению к припадкам. Тогда, когда надо было бросить все силы, возможности и время на то, чтобы досконально исследовать произошедшее со мной, я лениво причитала: «Только эпилепсии мне еще не хватало!» Когда это заболевание начинается в детском или хотя бы подростковом возрасте, с ним легче ужиться, привыкнуть к его издержкам, оно, можно сказать, становится частью твоей личности, а когда тебе 22, то сложно вдруг взять и начать преломлять свою жизнь под углом табу, наложенных эпилепсией. Да что уж там, тяжело принять сам факт, что ты теперь всю жизнь будешь зависеть от препаратов, которые нельзя пропускать под страхом припадка на фоне синдрома отмены.

Я-то рассчитывала хотя бы на пару-тройку лет беззаботной молодости: получила диплом журфака, 0,3 диплома переводчика, устроилась на работу с «весьма конкурентоспособной» зарплатой и ни к чему не обязывающим графиком, уже никак не зависела от родителей или там еще кого-нибудь, закончила ремонт в квартире, в которой даже не жить, а мечтать, отцепила буксир от изживших себя отношений, покрасила волосы в пепельный цвет, сделала тату на половину спины, путешествовала, делала глупости - в общем, старалась, как завещал «Спрайт» (в моем случае с джином), брать от жизни всё. Мне казалось, ну вот, наконец, настало мое время немного попарить в открытом космосе - всё устроено и налажено для жизни, которой мне хотелось еще со школьных лет. Когда, мол, извините, но вроде ничего никому не должна. И тут на тебе: «Привет, я эпилепсия, и я буду жить с тобой». Знаете то ощущение, когда вышел новый эпизод любимого сериала, ты пришел домой, соорудил себе нехитрой снеди, уселся поудобнее и помягче, поставил телефон на беззвучный режим, посмотрел пять минут - и тут с Интернетом неполадки, приходится сначала подгружать короткими отрывками. Вроде и смотришь, но настроение уже не то - кайф, так сказать, обломали.

Поэтому в то, что у меня эпилепсия и это навсегда, я не верила со всем присущим мне упрямством - и цеплялась за любую возможность «не эпилепсии». Кстати, российская медицина здорово мне в этом помогала. После второго припадка друзья, родственники и любимый человек заставили меня совершить марафон по больницам. Сначала я обратилась в государственную поликлинику, где меня отправили к неврологу К. С., который простучал мне суставы и заявил, что странно, мол, во взрослом возрасте эпилепсия не начинается. «Да-да, не начинается», - ликовала я внутри с надеждой. Потом между нами состоялся примерно такой диалог: «Мочеиспускание было?» - «Какое еще мочеиспускание?» - «При припадке писались?» - «Э, нет». - «Хм, ну тогда я не знаю, что с вами делать, и при чём тут эпилепсия, тоже не знаю».

отом меня начали передавать друг другу, как переходящее красное знамя, самые разные неврологи. Пациентом я была очень неудобным: какой диагноз мне ставить, врачи не знали, но и ответственность брать на себя никто не хотел - вдруг со мной что-то случится. Благо у меня была частная

страховка от издательского дома, где я работала, - и ее время настало. Правда, большой погоды это не сделало. Как правило, меня отправляли к тем же врачам в государственных больницах, но в частном порядке. Я проходила обследование у узких специалистов, эпилептологов (их в Москве по пальцам пересчитать), также у неврологов с широкой специализацией. Стоит сказать, что эпилепсия, как и все заболевания, связанные с работой мозга, изучены мало и плохо, а все диагнозы начинаются с неуверенного «а давайте попробуем». Так, к примеру, в Сеченовке мне предлагали попробовать полечиться два года препаратом с такой степенью токсичности, что каждые три месяца приходилось бы сдавать пробы печени. Причем пообещали, что через два года у меня наступит ремиссия и я «еще нарожаю детей». Хотя сейчас я знаю, что в моем случае излечение невозможно. Другие врачи предположили, что у меня припадки на фоне «белочки» - ну, подумаешь, белая горячка на фоне алкоголизма в 22 года.

Скорая оформляла меня как наркоманку

В Пироговке заведующий неврологическим отделением решил, что я слишком много нервничаю и мой организм «как бы сам себя выключает» - и прописал мне лошадиную дозу транквилизаторов. Еще добавил, что сам их принимает, чтобы лучше мириться с трудовыми буднями. После чего я решила услышать альтернативное мнение у его коллеги, который заявил, что, мол, милочка-душечка, вы много «Доктора Хауса» смотрели, откуда вообще знаете, что это эпилепсия? «Вы же сами припадок не видели». Извините, нет, не видела - была без сознания.

Потом меня проверяла молодая доктор-невролог с богатым воображением на митохондриальную энцефалопатию - всё чисто. Как и все остальные обследования - МРТ, ЭЭГ. Еще была опухоль мозга под вопросом - мол, бывает так, что злокачественные образования давят на определенные участки в мозге, что провоцирует судороги. Но, оказалось, с головой у меня в этом смысле всё в порядке. Как говорили мне медики, пожимая плечами, в соответствии с проведенными тестами я здоровый человек. Я уже начала думать, что у меня волчанка. К слову, никакие препараты эти два с половиной года я так принимать и не стала - все диагнозы напоминали анекдот, когда у пенсионерки дохнут цыплята, она ходит каждый день к магу-целителю, он из раза в раз выдает ей руководство к действию, вроде нарисуйте черный круг и повесьте в курятнике и так далее. В конце концов вся живность умирает, а маг-целитель со вздохом заключает: «Жаль, а у меня еще столько идей».

Отдельного внимания заслуживают действия, а вернее, их полное отсутствие, случайных свидетелей припадка. Люди, страдающие от эпилепсии, знают много историй о том, насколько безучастны могут быть окружающие. Настолько, что одна девушка М. упала лицом в глубокую лужу и захлебнулась. Мне повезло - практически всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали всё, что они них зависит, чтобы приступ не закончился для меня фатально. В те разы, когда мне везло меньше, скорая оформляла меня как наркоманку с передозом - увы, не только прохожие, но и медицинские работники принимают пену изо рта и судороги не за эпилепсию. Кстати, когда меня привозили в больницу, то, несмотря на все заверения об эпилепсии, ставили капельницы для дезинтоксикации.

Хуже походов по врачам оказался только серфинг по форумам и медицинским сайтам. Уж про что я там только на начиталась: и про необратимые изменения личности на фоне эпилепсии, и про психические отклонения, про постепенное развитие слабоумия (один приятель даже попытался приободрить, мол, падать будешь долго), про вспышки агрессии. Я была почти готова сама на себя надеть смирительную рубашку, пока один добрый человек, спасибо ему большое, не покрутил пальцем у виска и не сказал, что в русскоязычном Интернете лучше вообще ничего не искать на такие темы - и переключил меня на британские и американские источники. Хотя это тоже не спасло ситуацию - самодиагностика завела меня еще в бОльшие дебри.

Совершенно случайно через рабочие контакты я однажды познакомилась с Олей - девушкой ранних тридцати с эпилепсией, диагностированной в детском возрасте. Конечно же, рассказала ей про свою эпопею с судорогами. Ставить мне диагнозы Оля не взялась, но со вздохом посоветовала: «Одеваться тебе, конечно, надо бы по-другому. Ну, презентабельно что ли, солидно. К таким на улице всегда подходят и все». Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: «Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Еще девушка, называется - на лбу себе ничего наколоть не хочешь?» Даже некоторые врачи, чья профессия, как мне казалось, подразумевает под собой иммунитет ко всякой антинаучной херне, высказывали предположение о связи моих припадков с татуировками: «Ну, вон у вас на спине этот, ну, рисунок, проходит по позвоночнику. Оно же всё связано, вы же не знаете как что где аукнется». Стоит ли говорить про обывательское отношение к эпилепсии. Мне приходилось отвечать на самые нелепые вопросы, начиная с «А это не заразно?» и заканчивая «Разве такое не в психбольницах лечат?». Еще мне советовали сходить в церковь, потому что я «доигралась» и «человеку так просто не выпадают испытания».

озможно, я бы и дальше надеялась, что всё решится само собой, слушала нелепые диагнозы и предположения врачей, но эпилепсия, видимо, поняла, насколько тяжело до меня всё доходит, и решила действовать безапелляционно - в буквальном смысле ткнуть меня лицом в то, что со мной происходит. Я плохо помню события того утра, потому что

каждый мой припадок связан с амнезией. Я встала с кровати, пошла в ванную комнату. И всё. Последующие, очень смутные воспоминания - как я лежу в больничной палате, по ощущениям забинтована голова, рядом муж, из вены берут кровь. Состояние, будто я застряла между сном и реальной действительностью. Мужа узнаю, замечаю, что у него какие-то красные глаза, спрашиваю, мол, ты что, не спал? Он закрывает лицо руками. Отвечаю на автомате врачу по-английски и понимаю, что я в Великобритании. Следующие полчаса упорно восстанавливаю в памяти данные о себе и события последних месяцев: так, я Даша, я журналист, раньше я жила в Москве, так, да, потом переехала в Лондон, так, почему-то еще в голову лезет Бали, ах да, я была на Бали… Потом опять проваливаюсь в тяжелый сон, который будто высасывает последние остатки сознания.

Просыпаюсь вновь. Память до сих пор разбита вдребезги, но я уже хотя бы осознаю, что со мной что-то случилось. Прошу своего мужа, К., рассказать, начинаю нервничать, мне становится страшно, я пытаюсь ощупать свое тело на предмет повреждений. Жутко болит голова. Остальное вроде цело. Муж рассказывает мне, что у меня был припадок. Я еще больше начинаю нервничать - мысли обрываются, воспоминания фрагментарны, а к мониторам из-за припадка меня еще не подключали. Всеми силами я пытаюсь произвести нехитрую самоидентификацию, но в голове полная неразбериха. Я не могу осознать собственную личность, и это ужасает.

Каждый

мой припадок связан

Я опять отключаюсь. Вижу доктора, про себя смеюсь над его забавной челкой, он держится очень профессионально. Объясняет мне, что нужно зашить рану как можно скорее. Какую рану? Где? Оказывается, что кроме сильных ушибов головы, я, падая, напоролось на угол плинтуса лицом. У меня рассечены бровь и веко, а также поврежден лицевой нерв.

Только через три дня я окончательно пришла в себя, и тот факт, что я могла конструктивно вспомнить практически всё, что хотела, привел меня в дикий восторг. А потом наступил дикий ужас, который должен был наступить еще после самого первого припадка, но, видимо, инстинкт самосохранения у меня развит плохо - я, как бы между прочим, осознала, что каждый из моих предыдущих приступов мог закончиться в лучшем случае так же. Полузакрытый глаз с сине-алой гематомой, отек на пол-лица, швы - семь швов, стягивающих края раны. Так себе картинка. Но это напоминание о себе, которое эпилепсия оставила на моем лице на всю жизнь, очень меня отрезвило. Животный страх скандировал: «Лечить, нельзя отложить!»

Следующие несколько дней я провела в предписанном постельном режиме и размышлениях, как же до этого дошло и как я могла вести себя настолько глупо и не сделать всё, чтобы получить необходимую мне медицинскую помощь. Запоздалое осознание того, что надо было бросить всё и заниматься собственным здоровьем. Что надо было посетить не десять врачей, а сто, двести. Здесь, конечно, много чего можно сказать - что, когда изо дня в день несешься сломя голову за чем-то условно важным и условно интересным, вокруг остается только смазанная картинка, которая быстро съедает даже очевидные проблемы за счет низкого разрешения. Еще мне было тяжело смириться с фактом, что я не могу справиться с проблемой сама, что у меня нет этих внутренних резервов, - я привыкла воспринимать жизненные неурядицы с игровым азартом испытания на прочность.

Другая причина в том, что общество постоянно тыкает тебе, что есть люди, которым тяжелее, чем тебе. Что ты, мол, сиди и радуйся, что у тебя не рак. Я слышала это много раз от самых разных людей, в том числе и врачей. Сама по себе мысль довольно дикая - как можно испытывать облегчение от осознания того, что кому-то еще хуже? Тебя будто пытаются заставить стыдиться права пожалеть самого себя: ты должен стиснуть зубы и «сидеть и радоваться». И что самое ужасное, мне эта позиция была только на руку - еще одна возможность с чистой совестью не признавать очевидного. Ложку дегтя в моей бочке меда, коей мне казалась собственная жизнь.

На момент своего последнего припадка я уже переехала в Лондон. Я успела познакомиться с местной медициной и продолжить обследования. Хотя уже не очень-то верилось, что мне поставят окончательный диагноз. Но всё решилось быстро: мне диагностировали ювенильную миоклоническую эпилепсию, а также опровергли всё, что мне доводилось слышать в России. Это произошло неприлично быстро, по сравнению с тем, как я долго до этого маялась. Эпилептолог О’Двайер подробно опросил не только меня, но и моего супруга - свидетеля припадка. Ответил на все мои вопросы и решительно развеял каждое сомнение.

Как я узнала, существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики эпилепсии, которые Россия не поддерживает. Также, возможно, сложности с диагностикой в России возникли еще и потому, что мой тип эпилепсии встречается в 10% всех мировых случаев заболевания. В моем случае, во-первых, нет понятия детского возраста, в котором эпилепсия якобы начинается, - заболевание может проявить себя до 25 лет. Во-вторых, отсутствие мочеиспускания - тоже не довод для опровержения эпилепсии.

Насчет того, что через два года можно добиться ремиссии, как мне обещали в Сеченовке, тоже в моем случае неправда. Препараты придется принимать всю жизнь, но это не гарантия того, что припадки не будут случаться время от времени. Тот факт, что все тесты и обследования, которые мне провели в Москве, оказались «чистыми», - следствие того, что эпилепсию сложно поймать на мониторах. Беременность в ближайшие пару лет мне тоже лучше не планировать. Не могу сказать, что я планировала, но замечание оказалось важным, потому что даже в этом случае я не смогу отменить примем препарата - а здесь уже возникает вопрос об опасности для плода. Но это уже другое решение, которое мне только еще предстоит принять.

Оказывается, я болела всю жизнь.

К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные

Больше всего в разговоре с доктором О’Двайером меня, конечно, поразила его уверенность в диагнозе - категоричная уверенность. Не знаю, сколько раз я его спросила, уверен ли он, но каждый раз ответ был таков: «Да, я абсолютно уверен, что у вас ювенильная миоклоническая эпилепсия». Далее он процитировал мне с десяток исследований, привел статистику. Мы проговорили около часа - и я поняла. Поняла, наконец, что у меня ювенильная миоклоническая эпилепсия. Когда он рассказывал, как протекает заболевание, у меня выступили мурашки по коже - я узнавала себя. Оказывается, что при моем типе эпилепсии серьезные припадки появляются только с течением заболевания, до этого же возникают мини-приступы, которые большинство людей не замечает. Когда внезапно дергаются руки или тело как бы резко содрогается. После этого обычно наступает спутанность сознания, рассеянность. Это преследовало меня всю жизнь: случалось, будто бы я выпадала из действительности, а потом долго не могла сосредоточиться. Замирала, хлопала глазами и смотрела куда-то в даль. Раньше я списывала это на информационную перегрузку.

Накануне начала приема препарата, который мне прописал доктор О’Двайер («Леветирацетам», в России в стадии регистрации) у меня случился приступ, о котором я рассказывала выше. В ванной. Его последствия вы можете видеть на фото, спустя пять дней. Теперь представьте, насколько тяжелее они были бы, случись припадок в более травмоопасной обстановке, нежели собственная ванная. Например, рядом с водой. Или у края платформы. Умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Не знаю, что бы было, не окажись рядом моего любимого человека, который остановил кровь, перевернул меня на бок, чтобы я не захлебнулась в пене изо рта вперемешку с кровью, вызвал врачей, которые сильно постарались, чтобы я со временем открыла глаз и смогла шевелить бровью. Кстати, этим «человеком поблизости» для сотен других страдающих от эпилепсии вполне можете оказаться вы. При эпилептическом припадке человек резко падает, после чего его тело начинают сотрясать судороги, он может издавать непонятные звуки, а дыхание обычно останавливается - это может напугать. Но очень важно найти в себе силы и помочь: самое важное - придерживать голову во время припадка. От того, совершите ли вы эти нехитрые манипуляции, будет зависеть жизнь - пусть не ваша, но от этого не менее единственная и не менее неповторимая.

Эпилепсия является одним из распространенных неврологических заболеваний как у детей, так и у взрослых. Тем не менее, вокруг этой болезни возникло множество мифов и заблуждений. Что знает большинство людей, которые никогда не сталкивались с эпилепсией близко? То, что на Руси ее называли «падучей», и то, что при приступе надо вложить в рот человеку деревянный предмет, чтобы он не задохнулся и не прокусил себе язык.

Сбор статистики по эпилепсии у детей затруднен тем, что далеко не каждый ребенок с эпилептическими припадками попадает на учет к эпилептологу. И тем не менее, по некоторым оценкам, количество детей с эпилепсией может достигать 5%. Всего же в мире этому заболеванию подвержены более 50 млн человек, причем 80% из них проживают в странах со средним и низким уровнем дохода. Во многих странах людям с эпилепсией довольно тяжело жить – они подвергаются социальной дискриминации, поэтому проблема, несомненно, очень актуальна.

Узнать от врача, что ребенок болен эпилепсией, – нелегкое испытание для родителей. Давайте попробуем разобраться в том, какие утверждения в отношении эпилепсии правдивы, а какие являются ложными.

Источник: depositphotos.com

При эпилепсии всегда происходят потеря сознания и судороги

Это не так. Эпилепсия имеет множество форм. Условно можно разделить их на три категории:

  • парциальные припадки;
  • генерализованные припадки;
  • неклассифицируемые припадки.

При парциальных припадках ребенок может находиться в сознании или испытывать нарушение сознания. Проявления зависят от того, в каком участке головного мозга расположен поражающий очаг. Иногда парциальные припадки проявляются кратковременным онемением пальцев, ощущением ползающих мурашек, галлюцинациями.

Генерализованные припадки ближе всего по описанию к широко известным симптомам. Тот вариант, когда больной падает, закатывает глаза, у него возникают судороги и идет пена изо рта, называется тонико-клоническим приступом. Однако у детей не менее распространены так называемые малые припадки – абсансы. Они продолжаются всего несколько секунд, и если ребенок в это время сидит или лежит, он не успевает упасть. До поры до времени такая проблема остается незамеченной родителями: кажется, что ребенок просто о чем-то крепко задумался.

Наконец, некоторые приступы – в том числе судороги новорожденных, фебрильные судороги, судороги при острых метаболических нарушениях – не относятся ни к парциальной, ни к генерализованной формам эпилепсии.

Частота припадков зависит от уровня возбуждения человека

Ученые много лет изучают факторы, влияющие на возникновение приступов. Корреляция в ряде случаев, несомненно, существует: например, у некоторых детей мелькание кадров или мерцание экрана телевизора, компьютера могут спровоцировать приступ. Однако выявить четкую взаимосвязь, как правило, невозможно, как и предугадать частоту припадков.

Если большие приступы относительно редки и после них ребенок, как правило, засыпает, то количество абсансов доходит до нескольких десятков и даже сотен в сутки. Проблема полноценности социальной жизни людей с эпилепсией во многом связана именно с непредсказуемостью припадков: они могут застигнуть человека на улице, в автобусе, в бассейне или на работе.

Люди с эпилепсией долго не живут

Это подмена понятий, что родителям обязательно нужно понимать. Эпилепсия сама по себе не приводит к смерти и не влияет на продолжительность жизни, однако риск травматизма при ней весьма повышается. Поэтому крайне важно, чтобы все люди, которые окружают ребенка, – не только родители и родственники, но и воспитатели в детском саду, и учителя в школе – знали, как правильно вести себя во время приступа у ребенка, чтобы снизить вероятность травмирования.

Эпилепсия неизбежно ведет к умственной отсталости

Это вторая причина страхов родителей после страха перед возможной гибелью ребенка. Мысли о том, что малыш никогда не сможет стать полноценным членом общества, невыносимы и зачастую сопряжены с чувством стыда.

Между тем в историю вошли множество людей, которые в той или иной форме страдали эпилепсией. Петр I, Гай Юлий Цезарь, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Гюстав Флобер, Леонардо да Винчи и Никколо Паганини – это далеко не весь список знаменитостей, страдавших «падучей». А еще, по мнению историков, эпилепсией страдал сам апостол Павел.

Тем не менее, эпилепсия действительно может оказать негативное влияние на развитие ребенка: при каждом приступе в коре головного мозга гибнет часть нейронов. Это самый веский аргумент в пользу раннего лечения: приступы необходимо купировать! Если родители отказываются лечить ребенка, возможны необратимые последствия. При адекватной терапии и сокращении количества приступов до минимума ребенок сможет посещать детский сад (школу, институт) наравне со здоровыми сверстниками.

Сейчас я и мой диагноз «эпилепсия», можно сказать, подружились. Мы как будто бы раньше просто встречались, а сейчас поняли, что всё у нас серьезно, и решили съехаться. Жить с эпилепсией я раньше не собиралась, но сейчас учусь. Она накладывает на мою ежедневную рутину не такие уж непримиримые ограничения, но они всё равно наводят тоску. Порой возникает ощущение, как если бы ты запланировал насыщенные выходные с друзьями, а тебя, как в детстве, загоняют домой раньше времени - только ты-то уже взрослый. Мы с ней очень разные: я человек совершенно не умеренный, люблю всё делать, как будто завтра конец света, спонтанно веселиться, проливать сотни кубометров воды за разговорами до утра и не иметь режима дня, а она живет по часам, очень последовательная, осмотрительная и не пропускает последний поезд в метро только потому, что «долго спорили про категорию абстрактного». Скучная она, в общем.

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний - потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Если отбросить все экзистенциальные подтексты происходящего со мной, то два с половиной года назад у меня случился первый эпилептический припадок. Мне на тот момент было 22 года - жизнь только на-чи-нает-ся! До этого момента никаких «судорожных вестников» в моей жизни не было. Но в один прекрасный майский (действительно майский) день я вышла из своей квартиры в доме Наркомфина в Москве, сделала десять шагов и упала аккурат рядом с американским посольством. Как выяснилось позже, пролежала я там около двух часов. Первое, что помню, - как очнулась в машине скорой помощи, рядом какие-то люди держат меня за руку и говорят по-английски. Они оказались американскими баптистами и на прощание вручили мне «Холи Байбл». Я тогда решительно не понимала, что со мной произошло, почему у меня прокушены язык и щека, а тело готово свалиться под собственной мышечной тяжестью. Такого со мной никогда не случалось. Я отделалась парой синяков и легким испугом. На вопрос медсестры: «У вас эпилепсия?» - уверенно ответила: «Нет», - и подписала отказ от экстренной госпитализации. Потом я несколько часов бессознательно бродила по городу - тогда я еще не знала, что после припадка не сразу восстанавливается память и адекватное нормальному восприятие действительности. Когда я пришла в себя, то, увы, особого значения случившемуся не придала. Ну, бывает. Наверное…

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день - столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением , что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи - главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, - писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно - чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты - чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.

Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах - нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности - в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера - более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я - это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать - хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, - это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя - ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как - раз! - поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов - не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов - от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное - мелочи жизни.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, - оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я - это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю - стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении - о том, что еще не случилось, а только может.

После первого припадка я погуглила эпилепсию в Интернете, сильно засомневалась, что это всё про меня и благополучно обо всём забыла. Через два месяца он случился вновь. Уже дома. У меня в квартире было три уровня с лестницами - не самые лучшие ежедневные декорации для потенциального эпилептического припадка, особенно когда живешь один. Как раз с лестницы я и свалилась. Но и тут мне повезло! Как водится, я прокусила щеку и язык, но не более - так, пара ссадин на локтях. Возможно, именно поэтому я всё еще не воспринимала происходящее со мной всерьез. Хотя стоило. Ведь в тот раз, после приступа, я на автомате, не сознавая себя, сначала написала текст, который должна была сдать редактору, потом отправилась в супермаркет. В действительность меня вернуло то, когда на «Баррикадной» охранник брезгливо поморщился при виде меня со словами: «Чё, на стороне гуляла и *** получила?» Когда я вернулась домой, поняла, что у меня у рта, на подбородке и далее на шее засохшая кровь. Потом позвонил редактор в недоумении - текст, который я прислала, полная бессмыслица.

В то, что у меня эпилепсия, я не верила со всем присущим упрямством. И российская медицина здорово мне в этом помогала

Моей большой ошибкой был собственный инфантилизм по отношению к припадкам. Тогда, когда надо было бросить все силы, возможности и время на то, чтобы досконально исследовать произошедшее со мной, я лениво причитала: «Только эпилепсии мне еще не хватало!» Когда это заболевание начинается в детском или хотя бы подростковом возрасте, с ним легче ужиться, привыкнуть к его издержкам, оно, можно сказать, становится частью твоей личности, а когда тебе 22, то сложно вдруг взять и начать преломлять свою жизнь под углом табу, наложенных эпилепсией. Да что уж там, тяжело принять сам факт, что ты теперь всю жизнь будешь зависеть от препаратов, которые нельзя пропускать под страхом припадка на фоне синдрома отмены.

Я-то рассчитывала хотя бы на пару-тройку лет беззаботной молодости: получила диплом журфака, 0,3 диплома переводчика, устроилась на работу с «весьма конкурентоспособной» зарплатой и ни к чему не обязывающим графиком, уже никак не зависела от родителей или там еще кого-нибудь, закончила ремонт в квартире, в которой даже не жить, а мечтать, отцепила буксир от изживших себя отношений, покрасила волосы в пепельный цвет, сделала тату на половину спины, путешествовала, делала глупости - в общем, старалась, как завещал «Спрайт» (в моем случае с джином), брать от жизни всё. Мне казалось, ну вот, наконец, настало мое время немного попарить в открытом космосе - всё устроено и налажено для жизни, которой мне хотелось еще со школьных лет. Когда, мол, извините, но вроде ничего никому не должна. И тут на тебе: «Привет, я эпилепсия, и я буду жить с тобой». Знаете то ощущение, когда вышел новый эпизод любимого сериала, ты пришел домой, соорудил себе нехитрой снеди, уселся поудобнее и помягче, поставил телефон на беззвучный режим, посмотрел пять минут - и тут с Интернетом неполадки, приходится сначала подгружать короткими отрывками. Вроде и смотришь, но настроение уже не то - кайф, так сказать, обломали.

Поэтому в то, что у меня эпилепсия и это навсегда, я не верила со всем присущим мне упрямством - и цеплялась за любую возможность «не эпилепсии». Кстати, российская медицина здорово мне в этом помогала. После второго припадка друзья, родственники и любимый человек заставили меня совершить марафон по больницам. Сначала я обратилась в государственную поликлинику, где меня отправили к неврологу К. С., который простучал мне суставы и заявил, что странно, мол, во взрослом возрасте эпилепсия не начинается. «Да-да, не начинается», - ликовала я внутри с надеждой. Потом между нами состоялся примерно такой диалог: «Мочеиспускание было?» - «Какое еще мочеиспускание?» - «При припадке писались?» - «Э, нет». - «Хм, ну тогда я не знаю, что с вами делать, и при чём тут эпилепсия, тоже не знаю».

отом меня начали передавать друг другу, как переходящее красное знамя, самые разные неврологи. Пациентом я была очень неудобным: какой диагноз мне ставить, врачи не знали, но и ответственность брать на себя никто не хотел - вдруг со мной что-то случится. Благо у меня была частная

страховка от издательского дома, где я работала, - и ее время настало. Правда, большой погоды это не сделало. Как правило, меня отправляли к тем же врачам в государственных больницах, но в частном порядке. Я проходила обследование у узких специалистов, эпилептологов (их в Москве по пальцам пересчитать), также у неврологов с широкой специализацией. Стоит сказать, что эпилепсия, как и все заболевания, связанные с работой мозга, изучены мало и плохо, а все диагнозы начинаются с неуверенного «а давайте попробуем». Так, к примеру, в Сеченовке мне предлагали попробовать полечиться два года препаратом с такой степенью токсичности, что каждые три месяца приходилось бы сдавать пробы печени. Причем пообещали, что через два года у меня наступит ремиссия и я «еще нарожаю детей». Хотя сейчас я знаю, что в моем случае излечение невозможно. Другие врачи предположили, что у меня припадки на фоне «белочки» - ну, подумаешь, белая горячка на фоне алкоголизма в 22 года.

Скорая оформляла меня как наркоманку
с передозом

В Пироговке заведующий неврологическим отделением решил, что я слишком много нервничаю и мой организм «как бы сам себя выключает» - и прописал мне лошадиную дозу транквилизаторов. Еще добавил, что сам их принимает, чтобы лучше мириться с трудовыми буднями. После чего я решила услышать альтернативное мнение у его коллеги, который заявил, что, мол, милочка-душечка, вы много «Доктора Хауса» смотрели, откуда вообще знаете, что это эпилепсия? «Вы же сами припадок не видели». Извините, нет, не видела - была без сознания.

Потом меня проверяла молодая доктор-невролог с богатым воображением на митохондриальную энцефалопатию - всё чисто. Как и все остальные обследования - МРТ, ЭЭГ. Еще была опухоль мозга под вопросом - мол, бывает так, что злокачественные образования давят на определенные участки в мозге, что провоцирует судороги. Но, оказалось, с головой у меня в этом смысле всё в порядке. Как говорили мне медики, пожимая плечами, в соответствии с проведенными тестами я здоровый человек. Я уже начала думать, что у меня волчанка. К слову, никакие препараты эти два с половиной года я так принимать и не стала - все диагнозы напоминали анекдот, когда у пенсионерки дохнут цыплята, она ходит каждый день к магу-целителю, он из раза в раз выдает ей руководство к действию, вроде нарисуйте черный круг и повесьте в курятнике и так далее. В конце концов вся живность умирает, а маг-целитель со вздохом заключает: «Жаль, а у меня еще столько идей».

Отдельного внимания заслуживают действия, а вернее, их полное отсутствие, случайных свидетелей припадка. Люди, страдающие от эпилепсии, знают много историй о том, насколько безучастны могут быть окружающие. Настолько, что одна девушка М. упала лицом в глубокую лужу и захлебнулась. Мне повезло - практически всегда со мной оказывались очень близкие люди, которые делали всё, что они них зависит, чтобы приступ не закончился для меня фатально. В те разы, когда мне везло меньше, скорая оформляла меня как наркоманку с передозом - увы, не только прохожие, но и медицинские работники принимают пену изо рта и судороги не за эпилепсию. Кстати, когда меня привозили в больницу, то, несмотря на все заверения об эпилепсии, ставили капельницы для дезинтоксикации.

Хуже походов по врачам оказался только серфинг по форумам и медицинским сайтам. Уж про что я там только на начиталась: и про необратимые изменения личности на фоне эпилепсии, и про психические отклонения, про постепенное развитие слабоумия (один приятель даже попытался приободрить, мол, падать будешь долго), про вспышки агрессии. Я была почти готова сама на себя надеть смирительную рубашку, пока один добрый человек, спасибо ему большое, не покрутил пальцем у виска и не сказал, что в русскоязычном Интернете лучше вообще ничего не искать на такие темы - и переключил меня на британские и американские источники. Хотя это тоже не спасло ситуацию - самодиагностика завела меня еще в бОльшие дебри.

Совершенно случайно через рабочие контакты я однажды познакомилась с Олей - девушкой ранних тридцати с эпилепсией, диагностированной в детском возрасте. Конечно же, рассказала ей про свою эпопею с судорогами. Ставить мне диагнозы Оля не взялась, но со вздохом посоветовала: «Одеваться тебе, конечно, надо бы по-другому. Ну, презентабельно что ли, солидно... К таким на улице всегда подходят и все». Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: «Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Еще девушка, называется - на лбу себе ничего наколоть не хочешь?» Даже некоторые врачи, чья профессия, как мне казалось, подразумевает под собой иммунитет ко всякой антинаучной херне, высказывали предположение о связи моих припадков с татуировками: «Ну, вон у вас на спине этот, ну, рисунок, проходит по позвоночнику... Оно же всё связано, вы же не знаете как что где аукнется». Стоит ли говорить про обывательское отношение к эпилепсии. Мне приходилось отвечать на самые нелепые вопросы, начиная с «А это не заразно?» и заканчивая «Разве такое не в психбольницах лечат?». Еще мне советовали сходить в церковь, потому что я «доигралась» и «человеку так просто не выпадают испытания».

озможно, я бы и дальше надеялась, что всё решится само собой, слушала нелепые диагнозы и предположения врачей, но эпилепсия, видимо, поняла, насколько тяжело до меня всё доходит, и решила действовать безапелляционно - в буквальном смысле ткнуть меня лицом в то, что со мной происходит. Я плохо помню события того утра, потому что

каждый мой припадок связан с амнезией. Я встала с кровати, пошла в ванную комнату. И всё. Последующие, очень смутные воспоминания - как я лежу в больничной палате, по ощущениям забинтована голова, рядом муж, из вены берут кровь. Состояние, будто я застряла между сном и реальной действительностью. Мужа узнаю, замечаю, что у него какие-то красные глаза, спрашиваю, мол, ты что, не спал? Он закрывает лицо руками. Отвечаю на автомате врачу по-английски и понимаю, что я в Великобритании. Следующие полчаса упорно восстанавливаю в памяти данные о себе и события последних месяцев: так, я Даша, я журналист, раньше я жила в Москве, так, да, потом переехала в Лондон, так, почему-то еще в голову лезет Бали, ах да, я была на Бали… Потом опять проваливаюсь в тяжелый сон, который будто высасывает последние остатки сознания.

Просыпаюсь вновь. Память до сих пор разбита вдребезги, но я уже хотя бы осознаю, что со мной что-то случилось. Прошу своего мужа, К., рассказать, начинаю нервничать, мне становится страшно, я пытаюсь ощупать свое тело на предмет повреждений. Жутко болит голова. Остальное вроде цело. Муж рассказывает мне, что у меня был припадок. Я еще больше начинаю нервничать - мысли обрываются, воспоминания фрагментарны, а к мониторам из-за припадка меня еще не подключали. Всеми силами я пытаюсь произвести нехитрую самоидентификацию, но в голове полная неразбериха. Я не могу осознать собственную личность, и это ужасает.

Каждый
мой припадок связан
с амнезией

Я опять отключаюсь. Вижу доктора, про себя смеюсь над его забавной челкой, он держится очень профессионально. Объясняет мне, что нужно зашить рану как можно скорее. Какую рану? Где? Оказывается, что кроме сильных ушибов головы, я, падая, напоролось на угол плинтуса лицом. У меня рассечены бровь и веко, а также поврежден лицевой нерв.

Только через три дня я окончательно пришла в себя, и тот факт, что я могла конструктивно вспомнить практически всё, что хотела, привел меня в дикий восторг. А потом наступил дикий ужас, который должен был наступить еще после самого первого припадка, но, видимо, инстинкт самосохранения у меня развит плохо - я, как бы между прочим, осознала, что каждый из моих предыдущих приступов мог закончиться в лучшем случае так же. Полузакрытый глаз с сине-алой гематомой, отек на пол-лица, швы - семь швов, стягивающих края раны. Так себе картинка. Но это напоминание о себе, которое эпилепсия оставила на моем лице на всю жизнь, очень меня отрезвило. Животный страх скандировал: «Лечить, нельзя отложить!»

Следующие несколько дней я провела в предписанном постельном режиме и размышлениях, как же до этого дошло и как я могла вести себя настолько глупо и не сделать всё, чтобы получить необходимую мне медицинскую помощь. Запоздалое осознание того, что надо было бросить всё и заниматься собственным здоровьем. Что надо было посетить не десять врачей, а сто, двести. Здесь, конечно, много чего можно сказать - что, когда изо дня в день несешься сломя голову за чем-то условно важным и условно интересным, вокруг остается только смазанная картинка, которая быстро съедает даже очевидные проблемы за счет низкого разрешения. Еще мне было тяжело смириться с фактом, что я не могу справиться с проблемой сама, что у меня нет этих внутренних резервов, - я привыкла воспринимать жизненные неурядицы с игровым азартом испытания на прочность.

Другая причина в том, что общество постоянно тыкает тебе, что есть люди, которым тяжелее, чем тебе. Что ты, мол, сиди и радуйся, что у тебя не рак. Я слышала это много раз от самых разных людей, в том числе и врачей. Сама по себе мысль довольно дикая - как можно испытывать облегчение от осознания того, что кому-то еще хуже? Тебя будто пытаются заставить стыдиться права пожалеть самого себя: ты должен стиснуть зубы и «сидеть и радоваться». И что самое ужасное, мне эта позиция была только на руку - еще одна возможность с чистой совестью не признавать очевидного. Ложку дегтя в моей бочке меда, коей мне казалась собственная жизнь.

На момент своего последнего припадка я уже переехала в Лондон. Я успела познакомиться с местной медициной и продолжить обследования. Хотя уже не очень-то верилось, что мне поставят окончательный диагноз. Но всё решилось быстро: мне диагностировали ювенильную миоклоническую эпилепсию, а также опровергли всё, что мне доводилось слышать в России. Это произошло неприлично быстро, по сравнению с тем, как я долго до этого маялась. Эпилептолог О’Двайер подробно опросил не только меня, но и моего супруга - свидетеля припадка. Ответил на все мои вопросы и решительно развеял каждое сомнение.

Как я узнала, существует более 40 типов эпилепсии с совершенно разной динамикой развития, а еще существуют мировые стандарты диагностики эпилепсии, которые Россия не поддерживает. Также, возможно, сложности с диагностикой в России возникли еще и потому, что мой тип эпилепсии встречается в 10% всех мировых случаев заболевания. В моем случае, во-первых, нет понятия детского возраста, в котором эпилепсия якобы начинается, - заболевание может проявить себя до 25 лет. Во-вторых, отсутствие мочеиспускания - тоже не довод для опровержения эпилепсии.

Насчет того, что через два года можно добиться ремиссии, как мне обещали в Сеченовке, тоже в моем случае неправда. Препараты придется принимать всю жизнь, но это не гарантия того, что припадки не будут случаться время от времени. Тот факт, что все тесты и обследования, которые мне провели в Москве, оказались «чистыми», - следствие того, что эпилепсию сложно поймать на мониторах. Беременность в ближайшие пару лет мне тоже лучше не планировать. Не могу сказать, что я планировала, но замечание оказалось важным, потому что даже в этом случае я не смогу отменить примем препарата - а здесь уже возникает вопрос об опасности для плода. Но это уже другое решение, которое мне только еще предстоит принять.

Оказывается, я болела всю жизнь.
К 22 годам организм не смог больше сопротивляться и припадки из микроэпизодов переросли в полноценные

Больше всего в разговоре с доктором О’Двайером меня, конечно, поразила его уверенность в диагнозе - категоричная уверенность. Не знаю, сколько раз я его спросила, уверен ли он, но каждый раз ответ был таков: «Да, я абсолютно уверен, что у вас ювенильная миоклоническая эпилепсия». Далее он процитировал мне с десяток исследований, привел статистику. Мы проговорили около часа - и я поняла. Поняла, наконец, что у меня ювенильная миоклоническая эпилепсия. Когда он рассказывал, как протекает заболевание, у меня выступили мурашки по коже - я узнавала себя. Оказывается, что при моем типе эпилепсии серьезные припадки появляются только с течением заболевания, до этого же возникают мини-приступы, которые большинство людей не замечает. Когда внезапно дергаются руки или тело как бы резко содрогается. После этого обычно наступает спутанность сознания, рассеянность. Это преследовало меня всю жизнь: случалось, будто бы я выпадала из действительности, а потом долго не могла сосредоточиться. Замирала, хлопала глазами и смотрела куда-то в даль. Раньше я списывала это на информационную перегрузку.

Накануне начала приема препарата, который мне прописал доктор О’Двайер («Леветирацетам», в России в стадии регистрации) у меня случился приступ, о котором я рассказывала выше. В ванной. Его последствия вы можете видеть на фото , спустя пять дней. Теперь представьте, насколько тяжелее они были бы, случись припадок в более травмоопасной обстановке, нежели собственная ванная. Например, рядом с водой. Или у края платформы. Умирают не от эпилептического припадка, а от не оказанной вовремя помощи. Не знаю, что бы было, не окажись рядом моего любимого человека, который остановил кровь, перевернул меня на бок, чтобы я не захлебнулась в пене изо рта вперемешку с кровью, вызвал врачей, которые сильно постарались, чтобы я со временем открыла глаз и смогла шевелить бровью. Кстати, этим «человеком поблизости» для сотен других страдающих от эпилепсии вполне можете оказаться вы. При эпилептическом припадке человек резко падает, после чего его тело начинают сотрясать судороги, он может издавать непонятные звуки, а дыхание обычно останавливается - это может напугать. Но очень важно найти в себе силы и помочь : самое важное - придерживать голову во время припадка. От того, совершите ли вы эти нехитрые манипуляции, будет зависеть жизнь - пусть не ваша, но от этого не менее единственная и не менее неповторимая.